之前討論過HIV病患是否必須對緊急救護員揭露自身感染情況,文章當中我提到了病人的隱私對於HIV的公衛防疫,以及整體的醫療風險反而是有助益的,甚至有不少科學文獻可以佐證,今天就來分享一下最近這幾天我看到的一些paper。
其實HIV病患的醫療資訊隱密性,一直以來就是西方國家在疾病防疫上不斷被討論的,其關鍵字有興趣的人可以去查查看:Confidentiality,會有成千上萬個條目、文獻在討論這件事情,足見此事的重要性。
一定會有人說,還不就某些「人權鬥士」整天鼓吹HIV病患的人權,把隱私權無限擴張。當然某些層面上來說,的確有這些疑慮,然而醫療上捍衛病人的Confidentiality,難道完全就只是因為「人權」的考量嗎?我看未必如此。
HIV病毒及其引發的AIDS,事實上早在1920年就在非洲被記錄過,而1970到1980之間,此病蔓延到了歐美,引發西方世界的恐慌,才將這種疾病擺到一個極度關注的位置上。當初美國疾病管制局先將此疾病命名為「同性戀免疫缺乏症」(Gay-related immune deficiency, GRID),這是由於最早爆發且被關注的HIV感染族群,多半是有男男間高風險性行為的人。美國疾管局在其週報當中使用了此字[註1],這是美國官方第一次,也是最後一次使用GRID這個字,然而卻被媒體大幅度使用,例如TIMES雜誌等等,因此造成了原本就對同性戀歧視的美國社會,在一次的有藉口繼續壓迫同性戀社群。
後來才發現另外還有血友病患(Hemophiliacs)、海洛因藥癮者(Heroin abuser)、海地移民者(Haitian immigrants)這三大族群的HIV爆發,所以有一陣子HIV感染甚至叫做「4H disease」。[註2] 然而這些名稱實際上都不恰當,雖然這些族群的確可能擁有某些高風險的因子,但不能因此就以族群來命名一項疾病。例如女女性行為之間的HIV傳染風險甚至比異性性行為還來得小,但女同性戀卻同樣因為「同性戀病」一詞而遭受歧視。傷害已經造成了,就很難修復,即便美國疾管局在隔年立刻將疾病名稱修正為「Acquired Immune Deficiency Syndrome」,美國的主流媒體仍繼續使用GRID一詞,直至1990中葉。
為什麼要先說這一段往事?這是因為美國CDC犯下了這樣的錯誤,結果導致HIV的防疫上出現了困難。HIV被西方世界發現的初期,因為神秘未知,而且尚無治療方式,因此被視為恐怖的疾病,加上過分與原本備受歧視的同性戀做連結,使得HIV病患往往必須承受雙面的打擊和歧視。在1988年的JAMA上,就有一位醫師發表一篇文章探討這樣的問題。[註3] 文中提到1985年他照顧過的病人疑似有HIV感染,當時另一位醫師在未經病患的同意之下,私自檢驗HIV,並在當事人不知情之下將其陽性報告結果通報地方衛生單位,地方衛生單位又將此資訊告知病人的雇主,導致病人HIV陽性的事情被許多同事和鄰居知道。後來他被惡意解雇,健康保險被保險公司取消,小鎮居民給予其壓力,最終使他不得不搬離小鎮。丟了工作又沒有健康保險,病人根本就沒有錢看任何醫生,甚至找不到地方住,最終導致悲劇。
這樣的故事並不是單一特例,在1980年代的美國其實層出不窮,大量的HIV病患(或被懷疑有HIV的人)失去他們原有的醫療保險,被惡意解雇,被家庭、社區驅逐,無家可歸。這使得有HIV高風險的人,以及同性戀與藥癮者社群開始對醫療體系產生敵意,因此生病了也寧可忍耐,不願就醫。喪失了醫療保險的他們,也往往只能在疾病進展到極度嚴重,被緊急救護送至醫院急診,才不得不接受治療。這樣的情況造成了防疫的漏洞,醫療體系不但無法在早期就偵測到這些疾病的存在,病患在社會當中受到的不公平對待,也增加了他們疾病惡化和擴散傳染的速度。而當病人被緊急醫療的方式送進醫療體系時,往往已經很嚴重,容易有各種疾病的問題,以及血液或體液的噴濺與暴露,導致醫療人員接觸時被傳染的風險也升高。
到了1990年代,即便抗病毒藥物已經問世,疫情仍延嚴峻。對HIV病患來說,即使開始有一些治療的方法,然而一旦他們的身分曝光,那是連生活都過不下去,相較起來乾脆繼續躲起來不要治療。也因此,美國的衛生單位開始試圖了解病患的想法,例如行為心理學的研究意識到社會的汙名的確減少了了HIV病患接受篩檢與治療意願[註4]。實際的調查也顯示HIV病患希望接受醫療的同時,能夠保有醫療資訊的隱密性,他們甚至希望只有自己的主要照顧醫師知道自己的HIV情況,不希望其他醫療人員知曉[註5]。這樣的心理,或許跟1980年常見的許多故事有關,例如前面提過的,主要照顧醫師並沒有洩漏隱私,反而是另外知情的醫師把資訊洩漏給病人的雇主和其他人。
隨著科技的進步,一些較為快速的篩檢方式也在1990年代問世,藉由篩檢,可以增加並提早疾病的發現,就可以及早介入治療或追蹤,這對防疫是件好事。然而衛生單位卻發現,不少人對於篩檢興趣缺缺,或甚至抗拒,這將對防疫造成不良影響,因此他們也做了不少研究,試圖了解為什麼這些人不願意接受篩檢。研究調查的結果並不令人意外,例如一篇1993年發表在美國公衛期刊(American Journal of Public Health)的研究[註6],就明確指出這些擁有高風險因子的人,非常擔心接受篩檢後,自己的病情曝光後影響到自己的工作和醫療保險("It could affect my carrer or insurance.")或者擔心影響到自己的人際關係("It could affect my relationship.")更有甚者,是對醫療體系基本的不信任,擔心醫師和衛生官員會出賣他("I do not want my name on a government list.")。
這些研究結果都使得美國的衛生單位開始重視病人的隱私,以及醫療資訊的保密性,美其名是為了「人權」,但說實在話其實是太多的研究證據都顯示:不這麼做,只會讓疫情更加猛烈。他們甚至開始研究應該如何設計篩檢計畫,好增加疾病提早被衛生體系給發現的機會,例如1998年JAMA上就發表了一篇重要的研究,指出匿名篩檢(Anonymous HIV Testing,病人的名字在篩檢當中是被隱去的)與保密篩檢(Confidential HIV testing,病人名字在篩檢中會被記錄,但保證不會外洩)相比,這些陽性病患平均而言在接受篩檢時的疾病程度較輕微(CD4的濃度較高),他們更早知道自己的疾病,也更能接受更長時間的HIV照顧。
上述這些研究結果奠定了現代公衛進行HIV防治的基礎,也就是匿名篩檢、醫療資訊保密,以及醫療衛生體系的「反歧視政策」。這些不是什麼「人權鬥士」出來喊喊的空話,而是有扎實的科學實證研究,以及美國疾管署在1980年代失敗的慘痛經驗,所告訴我們的。
自從西元2000以來,對於HIV的防治,更是有所謂voluntary counseling and testing (VCT)的策略,這是由於在2000年時的一篇超重量級研究文章發表在NEJM上,證實了降低HIV病患體內的病毒濃度,可以降低傳染力與風險。[註7] 這使得HIV篩檢的重要性,又更被推崇,因為只要盡可能將所有染病者都找出來,固定追蹤,並早期投藥,將病毒濃度壓制到最低,那麼HIV在社會上傳染的機會就會小很多。而在2013年發表在刺絡針(The Lancet)的文章,更實證了擴大使用高效能抗愛滋病毒藥物(HAART),能夠有效減少新感染率。[註8] 這樣的研究結果,加強了抗病毒藥的使用動機,甚至扭轉了原本「被動預防」的公衛策略,轉向「積極預防」的「HIV暴露前預防投藥(Pre-Exposure Prophylaxis, PrEP)」,也就是可能暴露HIV高風險事件的人,預先使用抗病毒藥,可以大幅減少被感染的風險。
這些已被實證有效的公衛策略,都是奠基在能夠擴大篩檢率,以及大幅減少醫療體系的系統性歧視、增加病患隱私與保密性的基礎而來。若不是這麼做,病人與醫療體系的敵對狀態永遠無法化解,社會也會永遠停留在類似美國1980年代那樣,大爆發的愛滋病,衛生醫療單位卻束手無策。
如果仍舊覺得這些都是「人權團體」在搞鬼,那麼可以參考一下一些在未開發國家(尤其是非洲)所做的HIV研究,例如在馬拉威的研究指出,若希望提升HIV篩檢率與就醫率,醫療資訊的隱密性(confidentiality)佔有重要關鍵。[註9]其他還有很多像是烏干達、衣索比亞等等,這些相信沒有什麼太多提倡「人權」的團體在活動的地方,做出來的研究都是一樣的:HIV病患或潛在病患,還有一般大眾,對於隱私的需求都是相同的,而提高隱密性就能提高HIV防疫的效果,在世界各地都已有實證,這跟什麼人不人權基本上無關。或者可以乾脆參考把先進和落後國家拿來比較的研究[註10],無論肯亞或馬拉威,還是新加坡、西班牙,或美國,人們對於隱私和醫療資訊保密性的需求,是沒有差異的。
病人的隱私(privacy)以及醫療資訊的保密性(confidentiality),已經在科學實證上證明其效力,在公共衛生都已經進展到「HIV暴露前預防投藥(Pre-Exposure Prophylaxis, PrEP)」的「積極預防」,如果還要因為一些對HIV的誤解或恐懼而走回頭路,那實在是非常的可惜。
*註1
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (1982) 'A Cluster of Kaposi's Sarcoma and Pneumocystis carinii Pneumonia among Homosexual Male Residents of Los Angeles and range Counties, California' MMWR 31(23):305-307
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (1982) 'A Cluster of Kaposi's Sarcoma and Pneumocystis carinii Pneumonia among Homosexual Male Residents of Los Angeles and range Counties, California' MMWR 31(23):305-307
*註2
Centers for Disease Control (CDC). (July 1982). "Opportunistic infections and Kaposi's sarcoma among Haitians in the United States". MMWR Morb. Mortal. Wkly. Rep. 31 (26): 353–4, 360–1. PMID 6811853
Centers for Disease Control (CDC). (July 1982). "Opportunistic infections and Kaposi's sarcoma among Haitians in the United States". MMWR Morb. Mortal. Wkly. Rep. 31 (26): 353–4, 360–1. PMID 6811853
*註3
Physician Use of the HIV Antibody Test The Need for Consent, Counseling, Confidentiality, and Caution JAMA. 1988;259(2):264-265.
*註4
Critical Delays in HIV Testing and Care-The Potential Role of Stigma. American Behavioral Scientist, Volume: 42 issue: 7, page(s): 1162-1174, Issue published: April 1, 1999
*註5
Survey of HIV patients' views on confidentiality and non-discrimination policles in general practice. BMJ 1996;312:1463-4
*註6
Factors Affecting Gay and Bisexual Men's Decisions and Intentions to Seek HIV Testing. Am J Public Health 1993;83:701-704
*註7
Viral Load and Heterosexual Transmission of Human Immunodeficiency Virus Type 1. N Engl J Med 2000; 342:921-929
*註8
Association of highly active antiretroviral therapy coverage, population viral load, and yearly new HIV diagnoses in British Columbia, Canada: a population-based study. The Lancet Volume 376, Issue 9740, 14–20 August 2010, Pages 532-539
*註9
Increasing the acceptability of HIV counseling and testing with three C's: Convenience, confidentiality and credibility. Soc Sci Med. 2009 Jun; 68(12): 2263–2270.
*註10
Acceptability of HIV self-testing: a systematic literature review. BMC Public Health201313:735