2017年7月31日 · >>F00243
之前討論過HIV病患是否必須對緊急救護員揭露自身感染情況，文章當中我提到了病人的隱私對於HIV的公衛防疫，以及整體的醫療風險反而是有助益的，甚至有不少科學文獻可以佐證，今天就來分享一下最近這幾天我看到的一些paper。
其實HIV病患的醫療資訊隱密性，一直以來就是西方國家在疾病防疫上不斷被討論的，其關鍵字有興趣的人可以去查查看：Confidentiality，會有成千上萬個條目、文獻在討論這件事情，足見此事的重要性。
一定會有人說，還不就某些「人權鬥士」整天鼓吹HIV病患的人權，把隱私權無限擴張。當然某些層面上來說，的確有這些疑慮，然而醫療上捍衛病人的Confidentiality，難道完全就只是因為「人權」的考量嗎？我看未必如此。
HIV病毒及其引發的AIDS，事實上早在1920年就在非洲被記錄過，而1970到1980之間，此病蔓延到了歐美，引發西方世界的恐慌，才將這種疾病擺到一個極度關注的位置上。當初美國疾病管制局先將此疾病命名為「同性戀免疫缺乏症」(Gay-related immune deficiency, GRID)，這是由於最早爆發且被關注的HIV感染族群，多半是有男男間高風險性行為的人。美國疾管局在其週報當中使用了此字[註1]，這是美國官方第一次，也是最後一次使用GRID這個字，然而卻被媒體大幅度使用，例如TIMES雜誌等等，因此造成了原本就對同性戀歧視的美國社會，在一次的有藉口繼續壓迫同性戀社群。
後來才發現另外還有血友病患(Hemophiliacs)、海洛因藥癮者(Heroin abuser)、海地移民者(Haitian immigrants)這三大族群的HIV爆發，所以有一陣子HIV感染甚至叫做「4H disease」。[註2] 然而這些名稱實際上都不恰當，雖然這些族群的確可能擁有某些高風險的因子，但不能因此就以族群來命名一項疾病。例如女女性行為之間的HIV傳染風險甚至比異性性行為還來得小，但女同性戀卻同樣因為「同性戀病」一詞而遭受歧視。傷害已經造成了，就很難修復，即便美國疾管局在隔年立刻將疾病名稱修正為「Acquired Immune Deficiency Syndrome」，美國的主流媒體仍繼續使用GRID一詞，直至1990中葉。
為什麼要先說這一段往事？這是因為美國CDC犯下了這樣的錯誤，結果導致HIV的防疫上出現了困難。HIV被西方世界發現的初期，因為神秘未知，而且尚無治療方式，因此被視為恐怖的疾病，加上過分與原本備受歧視的同性戀做連結，使得HIV病患往往必須承受雙面的打擊和歧視。在1988年的JAMA上，就有一位醫師發表一篇文章探討這樣的問題。[註3] 文中提到1985年他照顧過的病人疑似有HIV感染，當時另一位醫師在未經病患的同意之下，私自檢驗HIV，並在當事人不知情之下將其陽性報告結果通報地方衛生單位，地方衛生單位又將此資訊告知病人的雇主，導致病人HIV陽性的事情被許多同事和鄰居知道。後來他被惡意解雇，健康保險被保險公司取消，小鎮居民給予其壓力，最終使他不得不搬離小鎮。丟了工作又沒有健康保險，病人根本就沒有錢看任何醫生，甚至找不到地方住，最終導致悲劇。
這樣的故事並不是單一特例，在1980年代的美國其實層出不窮，大量的HIV病患（或被懷疑有HIV的人）失去他們原有的醫療保險，被惡意解雇，被家庭、社區驅逐，無家可歸。這使得有HIV高風險的人，以及同性戀與藥癮者社群開始對醫療體系產生敵意，因此生病了也寧可忍耐，不願就醫。喪失了醫療保險的他們，也往往只能在疾病進展到極度嚴重，被緊急救護送至醫院急診，才不得不接受治療。這樣的情況造成了防疫的漏洞，醫療體系不但無法在早期就偵測到這些疾病的存在，病患在社會當中受到的不公平對待，也增加了他們疾病惡化和擴散傳染的速度。而當病人被緊急醫療的方式送進醫療體系時，往往已經很嚴重，容易有各種疾病的問題，以及血液或體液的噴濺與暴露，導致醫療人員接觸時被傳染的風險也升高。
到了1990年代，即便抗病毒藥物已經問世，疫情仍延嚴峻。對HIV病患來說，即使開始有一些治療的方法，然而一旦他們的身分曝光，那是連生活都過不下去，相較起來乾脆繼續躲起來不要治療。也因此，美國的衛生單位開始試圖了解病患的想法，例如行為心理學的研究意識到社會的汙名的確減少了了HIV病患接受篩檢與治療意願[註4]。實際的調查也顯示HIV病患希望接受醫療的同時，能夠保有醫療資訊的隱密性，他們甚至希望只有自己的主要照顧醫師知道自己的HIV情況，不希望其他醫療人員知曉[註5]。這樣的心理，或許跟1980年常見的許多故事有關，例如前面提過的，主要照顧醫師並沒有洩漏隱私，反而是另外知情的醫師把資訊洩漏給病人的雇主和其他人。
隨著科技的進步，一些較為快速的篩檢方式也在1990年代問世，藉由篩檢，可以增加並提早疾病的發現，就可以及早介入治療或追蹤，這對防疫是件好事。然而衛生單位卻發現，不少人對於篩檢興趣缺缺，或甚至抗拒，這將對防疫造成不良影響，因此他們也做了不少研究，試圖了解為什麼這些人不願意接受篩檢。研究調查的結果並不令人意外，例如一篇1993年發表在美國公衛期刊（American Journal of Public Health）的研究[註6]，就明確指出這些擁有高風險因子的人，非常擔心接受篩檢後，自己的病情曝光後影響到自己的工作和醫療保險（"It could affect my carrer or insurance."）或者擔心影響到自己的人際關係（"It could affect my relationship."）更有甚者，是對醫療體系基本的不信任，擔心醫師和衛生官員會出賣他（"I do not want my name on a government list."）。
這些研究結果都使得美國的衛生單位開始重視病人的隱私，以及醫療資訊的保密性，美其名是為了「人權」，但說實在話其實是太多的研究證據都顯示：不這麼做，只會讓疫情更加猛烈。他們甚至開始研究應該如何設計篩檢計畫，好增加疾病提早被衛生體系給發現的機會，例如1998年JAMA上就發表了一篇重要的研究，指出匿名篩檢（Anonymous HIV Testing，病人的名字在篩檢當中是被隱去的）與保密篩檢（Confidential HIV testing，病人名字在篩檢中會被記錄，但保證不會外洩）相比，這些陽性病患平均而言在接受篩檢時的疾病程度較輕微（CD4的濃度較高），他們更早知道自己的疾病，也更能接受更長時間的HIV照顧。
上述這些研究結果奠定了現代公衛進行HIV防治的基礎，也就是匿名篩檢、醫療資訊保密，以及醫療衛生體系的「反歧視政策」。這些不是什麼「人權鬥士」出來喊喊的空話，而是有扎實的科學實證研究，以及美國疾管署在1980年代失敗的慘痛經驗，所告訴我們的。
自從西元2000以來，對於HIV的防治，更是有所謂voluntary counseling and testing (VCT)的策略，這是由於在2000年時的一篇超重量級研究文章發表在NEJM上，證實了降低HIV病患體內的病毒濃度，可以降低傳染力與風險。[註7] 這使得HIV篩檢的重要性，又更被推崇，因為只要盡可能將所有染病者都找出來，固定追蹤，並早期投藥，將病毒濃度壓制到最低，那麼HIV在社會上傳染的機會就會小很多。而在2013年發表在刺絡針（The Lancet）的文章，更實證了擴大使用高效能抗愛滋病毒藥物(HAART)，能夠有效減少新感染率。[註8] 這樣的研究結果，加強了抗病毒藥的使用動機，甚至扭轉了原本「被動預防」的公衛策略，轉向「積極預防」的「HIV暴露前預防投藥(Pre-Exposure Prophylaxis, PrEP)」，也就是可能暴露HIV高風險事件的人，預先使用抗病毒藥，可以大幅減少被感染的風險。
這些已被實證有效的公衛策略，都是奠基在能夠擴大篩檢率，以及大幅減少醫療體系的系統性歧視、增加病患隱私與保密性的基礎而來。若不是這麼做，病人與醫療體系的敵對狀態永遠無法化解，社會也會永遠停留在類似美國1980年代那樣，大爆發的愛滋病，衛生醫療單位卻束手無策。
如果仍舊覺得這些都是「人權團體」在搞鬼，那麼可以參考一下一些在未開發國家（尤其是非洲）所做的HIV研究，例如在馬拉威的研究指出，若希望提升HIV篩檢率與就醫率，醫療資訊的隱密性(confidentiality)佔有重要關鍵。[註9]其他還有很多像是烏干達、衣索比亞等等，這些相信沒有什麼太多提倡「人權」的團體在活動的地方，做出來的研究都是一樣的：HIV病患或潛在病患，還有一般大眾，對於隱私的需求都是相同的，而提高隱密性就能提高HIV防疫的效果，在世界各地都已有實證，這跟什麼人不人權基本上無關。或者可以乾脆參考把先進和落後國家拿來比較的研究[註10]，無論肯亞或馬拉威，還是新加坡、西班牙，或美國，人們對於隱私和醫療資訊保密性的需求，是沒有差異的。
病人的隱私(privacy)以及醫療資訊的保密性(confidentiality)，已經在科學實證上證明其效力，在公共衛生都已經進展到「HIV暴露前預防投藥(Pre-Exposure Prophylaxis, PrEP)」的「積極預防」，如果還要因為一些對HIV的誤解或恐懼而走回頭路，那實在是非常的可惜。
*註1
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (1982) 'A Cluster of Kaposi's Sarcoma and Pneumocystis carinii Pneumonia among Homosexual Male Residents of Los Angeles and range Counties, California' MMWR 31(23):305-307
*註2
Centers for Disease Control (CDC). (July 1982). "Opportunistic infections and Kaposi's sarcoma among Haitians in the United States". MMWR Morb. Mortal. Wkly. Rep. 31 (26): 353–4, 360–1. PMID 6811853
*註3
Physician Use of the HIV Antibody Test The Need for Consent, Counseling, Confidentiality, and Caution JAMA. 1988;259(2):264-265.
*註4
Critical Delays in HIV Testing and Care－The Potential Role of Stigma. American Behavioral Scientist, Volume: 42 issue: 7, page(s): 1162-1174, Issue published: April 1, 1999
*註5
Survey of HIV patients' views on confidentiality and non-discrimination policles in general practice. BMJ 1996;312:1463-4
*註6
Factors Affecting Gay and Bisexual Men's Decisions and Intentions to Seek HIV Testing. Am J Public Health 1993;83:701-704
*註7
Viral Load and Heterosexual Transmission of Human Immunodeficiency Virus Type 1. N Engl J Med 2000; 342:921-929
*註8
Association of highly active antiretroviral therapy coverage, population viral load, and yearly new HIV diagnoses in British Columbia, Canada: a population-based study. The Lancet Volume 376, Issue 9740, 14–20 August 2010, Pages 532-539
*註9
Increasing the acceptability of HIV counseling and testing with three C's: Convenience, confidentiality and credibility. Soc Sci Med. 2009 Jun; 68(12): 2263–2270.
*註10
Acceptability of HIV self-testing: a systematic literature review. BMC Public Health201313:735